Ostfriesland
Schwerkranke sind im Nordwesten schlechter dran
Für Menschen mit seltenen Krankheiten gibt es an Unikliniken spezielle Behandlungszentren. Für die meisten Deutschen sind sie gut erreichbar, nur im Nordwesten müssen Betroffene weite Wege in Kauf nehmen.
Ostfriesland - Patienten mit seltenen Krankheiten haben es im Nordwesten besonders schwer. Dies ergibt sich aus der Übersichtskarte eines Aktionsbündnisses, das sich für die Belange der Betroffenen einsetzt. Als selten gilt eine Erkrankung, wenn statistisch maximal fünf von 10 000 Einwohnern darunter leiden.
Nach Angaben des Bundesgesundheitsministeriums gibt es schätzungsweise 6000 unterschiedliche seltene Erkrankungen. Gemeinsam ist allen, dass sie meist chronisch verlaufen und mit Invalidität oder eingeschränkter Lebenserwartung einhergehen. Insgesamt leiden vier Millionen Menschen in Deutschland unter einer von ihnen. An diesem 29. Februar ist ein weltweiter Aktionstag, um auf die Versorgungslage und andere Probleme in diesem Zusammenhang hinzuweisen.
Im Nordwesten sieht es mau aus
Die nächsten medizinischen Zentren für seltene Erkrankungen sind Hannover oder Münster. Ähnlich weiß bleibt die Übersichtskarte nur in Brandenburg. Gut versorgt sind Mittel- und Süddeutschland. Die Behandlungszentren sind in der Regel in Universitätskliniken. Dort kann individuell auf die Belange der Betroffenen eingegangen werden. „Im Nordwesten sieht es für die Patienten eher mau aus“, sagt Sanna Börgel, Pressesprecherin der Eva-Luise-und-Horst-Köhler-Stiftung für Menschen mit seltenen Erkrankungen. Auch Neurologin Esther Hassels aus Papenburg, die solche Krankheiten behandelt, sagt, dass ihre Patienten lange Wege in Kauf nehmen müssen, um eine optimale Behandlung zu erhalten.
Gerade in ländlichen Regionen wie Ostfriesland haben Patienten mit seltenen Erkrankungen es schwer, bestätigt Börgel. Es fehle ohnehin an Spezialisten. „Menschen mit diesen Krankheiten bekommen dann oft ungesicherte Verdachtsdiagnosen“, sagt sie. Mediziner würden, so die Erfahrung der Stiftungsmitarbeiterin, häufig psychosomatische oder gar psychische Krankheitsbilder diagnostizieren. „Mit der Einschätzung, die Krankheit sei eingebildet, sind sie die Patienten dann schneller wieder los“, so Börgel. Betroffene hätten einen langen Leidensweg.
Kaum Forschung
Auch das Gesundheitsministerium räumt ein: Die Seltenheit der einzelnen Erkrankungen erschwert aus medizinischen und ökonomischen Gründen häufig die Forschung und die medizinische Versorgung der Patienten. Diagnose und Therapie der Betroffenen stellten alle Beteiligten – wie Angehörige, medizinisches, therapeutisches und pflegerisches Personal – vor besondere Herausforderungen.
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